Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” działa od blisko 30 lat. Od zawsze usytuowana jest w bliskim sąsiedztwie kliniki onkologicznej dla dzieci we Wrocławiu. Od pięciu lat ma również biuro w Klinice „Przylądek Nadziei”, dzięki czemu pracownicy Fundacji mają stały kontakt z pacjentami i ich rodzinami, personelem medycznym i wolontariuszami. Lata doświadczeń i tysiące przeprowadzonych rozmów pozwalają wyciągnąć konkretne wnioski i ustalić kierunek dalszych działań.

Okazuje się, że opieka psychologiczna, wsparcie mentalne oraz oferta zajęciowa dla pacjentów onkologicznych skierowana jest przede wszystkim do najmłodszych dzieci. Celem takiego działania jest ochrona maluchów przedtraumatycznymi przeżyciami i ich wpływem na dorosłe życie.

Ze względu na powszechnie panujące założenie, że nastolatkowie posiadają już umiejętność wytłumaczenia sobie różnych przeżyć, najczęściej schodzą oni na drugi plan, podobnie jak rodzice i rodzeństwo dzieci chorujących. Szeroko rozumianego wsparcia mentalnego wymaga również personel medyczny – lekarze i pielęgniarki, którzy na co dzień biorą odpowiedzialność za medyczny proces terapeutyczny pacjentów.

Nieocenioną rolę w procesie leczenia pacjentów pełnią wolontariusze, którzy swoją obecnością wspierają dzieci, ich rodziców ale także personel medyczny. Dla tej grupy wsparcie psychologiczne oraz zachowanie równowagi jest niezwykle ważne, gdyż biorą na siebie niezwykle złożony bagaż emocjonalny.

Dla osób wyleczonych powrót do codziennego życia często jest wyjątkowo trudny – przeżycia związane z leczeniem oraz lęk przed nawrotem choroby nierzadko wymagają interwencji psychotraumatologa. Dodatkowo jeśli występują powikłania po leczeniu, często są one problematyczne i wymagają oswojenia się z myślą, że mogą towarzyszyć przez resztę życia.

Istotną kwestią jest również udzielenia wsparcia rodzinom po stracie, które bardzo często szukają kontaktu z osobami w podobnej sytuacji, nierzadko mają potrzebę podzielenia się swoją historią i na własnym przykładzie pokazać, że pomimo tragedii trzeba i można iść dalej.

Medyczny proces terapeutyczny na najwyższym światowym poziomie zapewniony jest w Klinice. Niezbędnym jest natomiast stworzenie centrum, w którym na kompleksowe wsparcie mentalne mogłyby liczyć wszystkie grupy odbiorców związane z onkologią. Centrum takiepełniłoby funkcję integracyjną, ale jednocześnie inspirującą do działania i motywowania do otwierania się na inne przeżycia i na ludzi spoza kręgu onkologicznego.

Odbiorcy

Dla nastolatków informacja o chorobie jest wyjątkowo trudna. Zmiana wizualna – utrata włosów, przybranie na wadze na skutek przyjmowania leków sterydowych, często utrata samodzielności w codziennych czynnościach – są to czynniki, które często doprowadzają do alienowania się pacjenta. Nastolatkowie potrzebują bardzo dużo czasu, żeby oswoić się z nową sytuacją. Ważnym jest zbudowanie u nich poczucia własnej wartości oraz ukształtowanie świadomości, że choroba jest etapem przejściowym w życiu, po którym następuje powrót do codziennych aktywności.

Rodzice wszystkich pacjentów są w wyjątkowo trudnym położeniu – muszą wspierać swoje dzieci w procesie terapeutycznym, często czuwać nad rodziną, która pozostała w domu. Póki jest to możliwe – starają się godzić tę wyjątkową sytuację z pracą zawodową, z której i tak w konsekwencji najczęściej rezygnują, gdyż czas leczenia oraz powrotu pacjenta onkologicznego do społeczeństwa to często okres 2-3 a nawet więcej lat. Rodzice całkowicie odsuwają na drugi plan swoje zainteresowania, skupiając się w pełni na walce o zdrowie dziecka. Sytuacja taka nie wpływa dobrze ani na pacjenta, ani na sprawującego nad nim opiekę rodzica. Dzieci często skarżą się, że są postrzegane przez rodziców przez pryzmat wartości parametrów życiowych. Rodzice natomiast często zapominają jak wyglądało ich życie przed chorobą dziecka i dużą trudność sprawia im zacząć w pełni z niego korzystać na nowo kiedy dziecko wróci do zdrowia.

Dla grupy lekarzy i pielęgniarek leczenie i opieka nad dziećmi chorymi onkologicznie to wyjątkowe trudne i odpowiedzialne zadanie. Proces terapeutyczny jest niezwykle długi, często bolesny dla pacjenta, obfity w różne powikłania. Jest też lęk o nawrót choroby zarówno po stronie lekarzy jak i opiekunów dziecka. Leczenie w szpitalu jest długotrwałe i często prowadzi do frustracji, braku cierpliwości ze strony rodziców. Personel medyczny często działa „na wyczucie” w takich sytuacjach. Niezbędnym jest fachowa wiedza na temat jak kontrolować emocje, jak radzić sobie ze stratą pacjenta, czy jak komunikować się z pacjentem i jego opiekunami.

Ozdrowieńcy, czyli grupa osób, których leczenie onkologiczne zakończyło się sukcesem, często odczuwa lęk przed nawrotem choroby. Powrót do aktywności w szkole czy w życiu zawodowym bywa niezwykle trudny, zwłaszcza w sytuacji kiedy pacjent boryka się z powikłaniami leczenia. Ozdrowieńcy potrzebują wsparcia ze strony osób, które są w podobnej sytuacji, ale jednocześnie integracji i zrozumienia z osobami, które nigdy w takiej sytuacji nie były. Ozdrowieńcy są też motywacją dla osób w trakcie choroby, dając dowód na to, że można pokonać chorobę.

Pomimo tego, że choroby onkologiczne często traktowane są już jako choroby cywilizacyjne, w dalszym ciągu budzą w społeczeństwie potężny lęk. Brak elementarnej wiedzy często nasuwa pytania typu: „czy białaczką można się zarazić?” albo „czy w miejsce pobranego od dawcy szpiku wstawia się implant?” Niezbędnym jest oswajania społeczeństwa z zagadnieniem chorób nowotworowych, promowanie profilaktyki oraz uświadomienie, że osoby chore również potrzebują kontaktu z innymi ludźmi, potrzebują prowadzić normalny tryb życia na miarę możliwości w danym momencie.

Brak znajomości zagadnienia często prowadzi do odsuwania się przyjaciół, znajomych czy sąsiadów od rodzin dotkniętych chorobą nowotworową i odwrotnie.

Rodziny po stracie w sytuacji, kiedy dziecko objęte było opieką hospicyjną, wówczas i rodzice mogą liczyć na wsparcie w tym trudnym momencie; w pozostałych przypadkach, opiekunowie często pozostawieni są samym sobie. Niezbędnym jest stworzenie grup wsparcia dla rodzin po stracie oraz rodziców przygotowujących się na śmierć dziecka.

4. Założenia i cele projektu:

• zachowanie równowagi między procesem leczenia a życiem codziennym zarówno pacjentów jak i rodziców; przeciwdziałanie wykluczeniu;
• oswojenie życia w trakcie i po chorobie;
• integracja osób dotkniętych chorobą onkologiczną, ich rodzin oraz społeczności lokalnej poprzez udział we wspólnych zajęciach;
• ułatwienie dostępu do kultury i samorozwoju dla grupy społecznej będących w trudnej, losowej sytuacji życiowej, często zagrożonej wykluczeniem społecznym – pacjenci onkologiczni oraz ich rodziny;
• stworzenie możliwości uczestniczenia w różnych zajęciach z uwzględnieniem reżimu sanitarnego;
• zajęcia w małych grupach mają na celu zaktywizowanie pacjentów i ich najbliższych, pomóc odkryć nowe umiejętności, uniknąć wykluczenia ze społeczeństwa oraz łagodny powrót do codzienności z okresu przed chorobą;
• pozytywna zmiana w otoczeniu, wzbudzenie potrzeby działania także w innych dziedzinach życia niż tylko szpital, odkrywanie swoich nowych dobrych stron, odkrywanie nowych umiejętności i talentów, pobudzenie pozytywnego myślenia – pozytywne nastawienie ma wpływ na przebieg leczenia; umożliwienie spędzenia twórczo i ciekawie czasu poza murami Kliniki; zmiana otoczenia w bezpiecznych warunkach;
• uwrażliwienie społeczeństwa na problematykę chorób nowotworowych, promowanieprofilaktyki oraz oswajanie z trudnym i złożonym tematem.

Działania planowane w ramach projektu:

W oparciu o przeprowadzone ankiety oczekiwań wśród odbiorców wyodrębniono następujące obszary działania:

Wsparcie psychologiczne – cykliczne zajęcia warsztatowe o tematyce dostosowanej do potrzeb danej grupy odbiorców, m.in.:

• samoakceptacji w chorobie nowotworowej (zajęcia skierowane do nastolatków i do kobiet);
• gdy choruje rodzina – organizacja życia w chorobie, jak nie zapominać o zdrowym rodzeństwie, jak poukładać relacje partnerskie;
• samoakceptacji w chorobie nowotworowej (zajęcia skierowane do nastolatków i do kobiet);
• gdy choruje rodzina – organizacja życia w chorobie, jak nie zapominać o zdrowym rodzeństwie, jak poukładać relacje partnerskie;
• jak zachować równowagę psychiczną – od destabilizacji do spokoju, jak poradzić sobie w kryzysie;
• zajęcia warsztatowe dla lekarzy – jak komunikować się z pacjentem i rodzicami, jak przekazywać trudne wiadomości;
• spotkania dla wolontariuszy – jak radzić sobie w sytuacji kiedy pacjent odchodzi;
• jak odzyskać poczucie bezpieczeństwa po wyjściu z choroby.

Warsztaty i spotkania tematyczne – spotkania ze specjalistami z danej dziedziny, m.in.:

• spotkania z doradcą zawodowym, prawnikiem, z doradcą finansowym
• zajęcia z dietetykiem
• spotkania z pracownikiem socjalnym – informacje na temat wniosków do NFZ, informacje na temat przydatności orzeczenia o niepełnosprawności
• spotkania z przedstawicielami poradni pedagogiczno-psychologicznej – informacje na temat nauczania indywidualnego itp.

Pracownie terapii zajęciowej – celem jest zachowanie balansu w życiu codziennym, odciążenie od trudów związanych z leczeniem, motywacja do działania oraz inspiracja do tegoczym można zająć się w przyszłości. Celem jest również odkrywanie nowych umiejętności dostępne dla wszystkich grup odbiorców:

• pracownia muzyczna – prowadzenie nauki gry na instrumentach, nauka śpiewu, założenie i prowadzenie zespołu muzycznego Przylądka Nadziei; zajęcia z muzykoterapii; mini studio nagrań, w którym uczestnicy zajęć uczyliby się aranżować utwory ale i nagrywać, np. piosenki na święta w ramach promocji Fundacji i Przylądka;
• pracownia ceramiczna – warsztaty z obróbki gliny, technik szkliwienia itp.;
• pracownia krawiecka – prowadzenie warsztatów krawieckich o różnym stopniu trudności;
• pracownia kulinarna – głównym założeniem jest propagowanie zdrowego odżywiania; zajęcia sezonowe (typu: przetwory), okolicznościowe (tort dla pacjenta onkologicznego), w miarę możliwości wykorzystywane warzywa i owoce z ogrodu; organizowanie warsztatów kulinarnych z profesjonalistami;
• pracownia multimedialna – zajęcia praktyczne z obsługi komputera, programów graficznych, pakietu Office, nauka jak zrobić infografikę, prezentację, własną ulotkę, jak obsługiwać media społecznościowe; podstawy programowania, administrowania;
• pracownia fotograficzna – prowadzenie warsztatów z obróbki zdjęć, wywoływanie zdjęć starą metodą; przygotowanie fotografii do różnych celów (kampania promocyjna, blog itp.);
• pracownia fitnessowa – zajęcia typu „zdrowy kręgosłup”, relaksacja, joga, mindfullness;
• pracownia neurologopedyczna – zajęcia usprawniające zaburzenia połykania, poprawiające jakość wymowy, techniki oddechowe przy prowadzeniu wystąpień publicznych itp.
• warsztat „Pan Złota Rączka” – pracownia, w której można będzie się dowiedzieć jak zmienić dętkę w rowerze, jak założyć uszczelkę w kranie, jak zamontować lampę, jak zaplanować remont i od czego zacząć, jak przeprowadzić renowację małego mebla itp.
• pracownia teatralna – warsztaty lalkarskie we współpracy z Teatrem Lalek we Wrocławiu; warsztaty dobrego pisania.