Jak zachować się w Przylądku?

Mamo, Tato – jesteście w Przylądku Nadziei – Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej. To, że tu trafiliście, oznacza, że Wasze dziecko otrzyma specjalistyczną opiekę, zgodną z europejskimi standardami leczenia. Zaakceptowanie i zrozumienie wszystkich informacji oraz zmian, które nastąpią w Waszym życiu, będzie dużym wyzwaniem.

Naturalną reakcją jest dezorientacja, uczucie lęku, złości czy bezradności. Dlatego też radzimy, abyście dali sobie kilka dni i skorzystali z pomocy oraz wsparcia, które możecie otrzymać od personelu Kliniki oraz rodziców dzieci, którzy już tu są. Nie bójcie się pytać i prosić o pomoc.

Pamiętajcie również, że:

1. Trudne emocje

Naturalną reakcją rodziców na chorobę dziecka są trudne emocje,
takie jak poczucie winy, złość czy też szukanie przyczyny zachorowania dziecka. 

Skorzystajcie z pomocy psychologów Kliniki Mentalnej pracujących w Przylądku Nadziei – pomogą Wam odzyskać siły i równowagę oraz skupić się na pomocnych myślach. 

2. Dacie radę!

Wielu rodziców przed Wami poradziło sobie z tą sytuacją. Wy też to potraficie.

3. Przylądek nie jest taki zły

Opowiadaj dziecku pozytywnie o szpitalu, w którym się znaleźliście. Mów o klinice jak o miejscu, które przyniesie dziecku poprawę zdrowia. 

4. Twój maluch jest silny

Choroba nowotworowa dziecka i jej leczenie mają inny przebieg niż u dorosłych pacjentów. Młody organizm w fazie rozwoju jest silny. Jego właściwością jest zdolność do odbudowy i regeneracji. W związku z tym szanse na wyzdrowienie są bardzo wysokie, a wyleczalność dzieci z chorobami nowotworowymi stale rośnie. Powrót do zdrowia i dalszy rozwój Waszych pociech to cele całego zespołu medyczno- -psychologicznego Kliniki. 

5. Zadbaj o odpowiednie nastawienie Twojego dziecka

Dzieci nie odbierają choroby nowotworowej w taki sposób jak my, dorośli – nie mają negatywnych skojarzeń i lęków, jakie budzi onkologia u osób dorosłych. 

Wasze dziecko będzie przeżywać leczenie choroby nowotworowej tak jak każde inne leczenie. Oczywiście, jest to dla niego zupełnie nowa sytuacja, dlatego nastawienie i przekonania, które powstaną w pierwszych dniach pobytu w szpitalu, będą mu towarzyszyć przez cały okres powrotu do zdrowia. Tak bardzo ważne jest, by dać mu teraz poczucie bezpieczeństwa i zadbać o optymizm. 

6. Dziecko przejmuje Twoją postawę

Niski poziom stresu i lęku pomaga odzyskiwać siły. Dziecko, które czuje się bezpiecznie, ma dobry humor, jest też w lepszej formie zycznej. Dlatego Waszym ważnym zadaniem jest zadbanie o jak najlepsze samopoczucie Waszego dziecka, pomoc w oswojeniu szpitala, stworzenie pozytywnego nastawienia do leczenia i personelu medycznego. Jeżeli Wy będziecie optymistyczni i ufni – Wasze dziecko przejmie Waszą postawę. W tym również z chęcią pomoże Wam psycholog. 

7. Współpraca to podstawa

Wspierajcie personel medyczny, współpracujcie z nami. 

8. Co zabrać ze sobą do Przylądka?

Pakowanie do szpitala – weźcie ulubiony kocyk dziecka, ramkę ze zdjęciem z przyjacielem, poduszkę, ulubioną zabawkę. Dla starszych dzieci – ulubioną płytę i grę. Ukochanego misia lub zabawkę zabierajcie ze sobą również na badania. Dla starszych dzieci pomocne mogą być słuchawki z ulubioną muzyką. 

9. Trzymajcie się razem

Stan psychiczny rodzica jest bardzo ważny. Jesteście najważniejszym źródłem wsparcia i punktem odniesienia dla Waszego dziecka. Dziecko reaguje na chorobę. Stara się ją zrozumieć, czytając nastroje rodziców. Szukajcie informacji i kontaktu z innymi dorosłymi. Rozmawiajcie ze sobą, dzielcie się swoimi wątpliwościami i obawami. Wspierajcie się i dziękujcie sobie – za herbatę, obiad, wspólną grę, bycie ze sobą. Doceniajcie się. 

10.  Jesteśmy tu dla Was

Rozmawiajcie z personelem medycznym i psychologicznym, wszystkie wasze pytania, spostrzeżenia i wątpliwości są dla nas – lekarzy i psychologów – bardzo ważne i mogą pomóc
w leczeniu małego pacjenta. Korzystajcie z internetu w mądry sposób. Internetowe grupy wsparcia są bardzo pomocne, ale informacje medyczne należy zawsze czerpać z rozmowy z lekarzem. Jeśli znajdziecie w internecie coś, co Was zaciekawi – skonsultujcie to z lekarzem, który zna historię Waszego dziecka, aktualne badania i reakcje organizmu. 

11. Pozwól mu zrozumieć

Jeśli Twoje dziecko będzie chciało rozmawiać o swojej chorobie i zadawać Ci pytania – nie obawiaj się tego. Jeśli chcesz, pomożemy Ci przygotować się na taką rozmowę i dostosować odpowiedzi do wieku dziecka. Taka rozmowa zbliży Was do siebie, doda Wam odwagi i spokoju. Bez względu na wiek dziecka – rozmawiaj z nim o jego chorobie. Brak rozmowy po- woduje snucie własnych domysłów i obaw, często nieprawdziwych. Dziecko stara się sobie wytłumaczyć, dlaczego choruje, podczas gdy nie ma tu winnych tej sytuacji, a odpowiedź jest nieznana. Warto podjąć z dzieckiem ten temat i dostarczyć mu prawdziwych informacji. Im mniejsze dziecko, tym mniej szczegółów potrzebuje. Pozwól swojemu dziecku powoli i stopniowo oswajać się z nową rzeczywistością.
Starszemu dziecku możesz opowiedzieć historię o tym, co je czeka, wracając tylko do tych fragmentów, o które będzie pytało. Pytania wskazują na tematy, które są dla niego istotne i zaprzątają jego myśli.Rodzicu, jesteś najbardziej zaufaną i najbezpieczniej- szą osobą dla dziecka i to z Tobą chce ono dzielić się swoimi lękami i pytaniami. 

Pamiętaj, aby w rozmowie przestrzegać kilku zasad: 

• Mów łagodnie, prosto i spokojnie. 
• Zadawaj pytania: Co chcesz wiedzieć? Jak to rozumiesz? Czy wiesz, dlaczego tu jesteśmy? 
• Bądź uczciwy: nie mów, że nie będzie bolało, skoro wiesz, że dziecko może poczuć np. ukłucie. 
• Podkreślaj rolę nadziei i pozytywnego nastawienia w leczeniu. 
• Szanuj emocje i przeżycia swojego dziecka. Nie mów: Nie ma się czego bać – albo: Taki duży chłopiec, a tak płacze. Mów raczej: Cokolwiek będzie się działo, będę z tobą, pomogę Ci, zadbam o to, by bolało jak najmniej. 
• Pamiętaj, że dziecko ma prawo się bać i płakać, jeśli coś je zaboli. 
• By wyjaśnić, co się dzieje, wykorzystuj zabawę i bajki. Jeśli nie wiesz, jak to zrobić, zapytaj psychologów Kliniki Mentalnej. 

12. Świat bajek i misiów ma tę moc!

Opowieści, rysunki czy bajki są doskonałymi narzędziami, aby przybliżyć dziecku wszystko to, z czym będzie się musiało zetknąć w procesie leczenia, np. pomogą objaśnić procedury medyczne. 
Są bezpieczne dla dziecka, a jednocześnie pozwalają omawiać ważne tematy, które można w ten sposób przedstawić.
Poprzez zabawę możesz odpowiedzieć na wiele pytań swojego dziecka. Skorzystaj z ulubionej zabawki Twojej córeczki lub Twojego synka – weź misia, lalkę, przydziel im role i odegraj wraz z dzieckiem scenkę. 

13.  Dziecko Cię potrzebuje

Większość dzieci ma wielką zdolność adaptacji do choroby i do zmian, które wnosi w ich życie pobyt w szpitalu. Rozejrzyj się dookoła po Przylądku Nadziei – chorujące dzieci dużo się uśmiechają i chętnie się bawią. Dziecko podczas leczenia ma jednak też prawo do płaczu i lęku. Ograniczaj bądź wyeliminuj komunikaty: Nie płacz, Bądź dzielny. Bądź przy dziecku, tul je, pokazuj ciepło i zrozumienie, mów: Jestem przy tobie, Będę z tobą przez to przechodzić, tak aby było ci lżej. 

Szukaj sposobu, który ułatwi Twojemu dziecku poradzenie sobie z emocjami. Dowartościowanie, chwalenie, poprawa samooceny mają wielką moc. Zwracaj uwagę na to, co dziec- ko robi dobrze, i chwal je za to. 

Nie krytykuj emocji Twojej pociechy ani tego, w jaki sposób radzi sobie z chorobą. Czasami występują tak zwane regresje, czyli cofnięcie się do poprzednich etapów rozwoju – może się pojawić np. moczenie się, potrzeba bycia karmionym itp. Z czasem to minie, jeśli dziecko poczuje się bezpiecznie, a Ty będziesz odpowiednio zachęcał je do samodzielnych zachowań.

14. Zadbaj o kontakt z rówieśnikami

W czasie choroby niezwykle ważne jest utrzymanie kontaktów Twojego dziecka z rówieśnikami, z klasą, szkołą i nauczycielami. Kontynu- owanie nauki szkolnej mimo choroby daje dzieciom wrażenie normalności, zapewnia możliwość otrzymania wsparcia od rówieśników, podnosi poczucie własnej wartości i motywuje do leczenia. 

15.  Zajęcia w Przylądku

Wasze dziecko mimo leczenia i pobytu w szpitalu wciąż się rozwija, dorasta jak jego zdrowi rówieśnicy – zapewnijcie mu miłość, bliskość, zabawę, ruch, kontakt z dziećmi, czas dla siebie. Wspólnie spędzajcie czas – grajcie w gry, czytajcie, oglądajcie razem bajki. Wychodźcie poza salę szpitalną, kiedy tylko jest to możliwe. Ułóżcie plan i harmonogram dnia, zapewnijcie maksymalną ilość normalnych, powtarzalnych rytuałów sprzed choroby. Zachęcamy, aby w salach korzystać ze stoliczków i krzesełek, by poza łóżkiem realizować zadania rozwojowe – czytać, pisać, rysować, układać klocki, bawić się. 

16.  Bądź takim samym rodzicem

Choroba nowotworowa zmienia wiele w życiu dziecka, ale nie zmienia jego naturalnych potrzeb, w tym również potrzeby bycia wychowywanym. Dziecko potrzebuje, abyś się nim opiekował, ale również stawiał granice i wyznaczał reguły. To daje poczucie bezpieczeństwa i normalności. Urozmaicony tryb dnia sprawia, że świat dziecka nie ogranicza się do procedur medycznych. Taka aktywność pobudza proces powrotu do zdrowia. W świadomości dziecka oznacza to, że świat nadal potra być przewidywalny, a oczekiwania względem niego się nie zmieniają. Staraj się być dla swojego dziecka takim rodzicem, jakiego pamięta sprzed choroby. 

17. Dbaj o siebie

Zadbaj o siebie i swoje potrzeby, móc zapewnić swojemu dziecku dobrą opiekę. Jeżeli tyl- ko możesz – spaceruj, biegaj, pływaj, dbaj o siebie i o to jak wyglądasz, czytaj, znajdź czas na hobby, daj sobie prawo do odpoczynku i regeneracji. Twoja rola jest tu ogromna. Sen, relaks, regularne posiłki, wyjście poza oddział i teren szpitala, podczas gdy Twoje dziecko ma opiekę, pozwolą Ci odpocząć i zachować emocjonalną równowagę oraz dystans. Pamiętaj, że leczenie onkologiczne to maraton, a nie sprint. Prawdopodobnie czekają Cię łatwiejsze i trudniejsze okresy, pomożesz sobie i swojej rodzinie, jeśli nauczysz się aktywnie regenerować i oszczę- dzać siły – zyczne i emocjonalne. 

18.  Rodzina i znajomi

Pomocnicy – w czasie leczenia onkologicznego ważną rolę odgrywają rodzina i znajomi, którzy Was wspierają. Często chcą pomóc, a nie wiedzą, co mogą zrobić i jak się zachować. Ucieszą się, jeśli dasz im konkretne zadania i wypowiesz swoje potrzeby. Może ktoś pomoże Ci z zakupami, ktoś inny z praniem, ktoś potowarzyszy w szpitalu. Częste poczucie bezradności w kontekście choroby można zamienić w pozytywną aktywność, która wzmocni Wasze więzi i ułatwi proces zdrowienia. 

19.  Nie zapominajcie o sobie

Mimo że naturalną reakcją jest skupienie się na leczeniu i potrzebach chorującego dziecka, to pamiętajcie, że nadal jesteście parą, małżeństwem, rodziną. Rodzeństwo małego pacjenta będzie potrzebowało od Was odpowiedzi na wiele pytań i sporo uwagi. Wy jako para nie zapominajcie o wspólnym czasie, spotkaniach i rozmowach. Wymieniajcie się przy opiece w szpitalu, to dobry system dla wszystkich. Każdy będzie mógł trochę czasu spędzić tu, z dzieckiem, trochę w domu z domownikami, a trochę odpocząć. 

Dowiedz się więcej: